視覺記憶│三子女患罕病將失明、父母放下一切帶孩子環遊世界!

視覺記憶│眼睛是靈魂之窗,是人類最重要的感官之一。加拿大一對父母育有4名子女,惟其中3名孩子患罕見眼疾,視力會隨著年齡增長而逐漸退化,直至完全失明。為了能讓孩子感受世界,該父母決定放下一切,帶著4名子女環遊世界,希望趁他們還看得見世界各地美景,為他們保留珍貴的「視覺記憶」。

視覺記憶│三子女患罕病將失明

據英國媒體《衛報》(The Guardian)報道指,加拿大一對夫婦Edith Lemay和Sebastien Pelletier育有4名子女,其中3名子女都同時患有罕見的遺傳性疾病色素性視網膜炎,他們的視力將在青少年時期加速衰退,最終導致失明。母親Edith表示,最初出現病徵是現年11歲女兒Mia,他們發現Mia經常在晚上無法看清事物,後來花了幾年時間才發現是色素性視網膜炎。夫婦得知後亦隨即讓其他孩子進行檢查,最後得知只有第二個孩子Leo沒有問題,6歲的Colin及4歲的Laurent也發現同樣患有罕見眼疾。

父母放下一切帶孩子環遊世界!

醫生表示,他們3人的眼疾沒有方法治療,預計未來幾年將會慢慢喪失視力,直至30幾40歲時,他們的視力可能只剩下一小部分。雖然父母兩人及直系親屬都沒罹患此病, 但兩人都是導致色素性視網膜炎的隱性基因突變攜帶者。兩人聽到消息後都十分無奈和心酸,於是決定放下工作,帶子女展開為期一年的環遊世界之旅,讓他們建立豐富的視覺記憶。

他們一家首先到達非洲,在納米比亞沙漠中露營、爬上大峽谷的岩石、欣賞星空美景,更在大草原看到獅子、長頸鹿等大型野生動物。父親Sebastien表示:「他們對任何事情都會感到驚訝,這提醒我們,每一件小事都可能很重要,他們正通過眼睛來看待生活。」

夫婦兩人除了盡自己所能給孩子填補視覺記憶外,更希望透過這段充滿驚險、飢餓、疲倦、沮喪的旅程,讓孩子們學懂解決問題和感恩。他們正計劃將向亞洲出發,希望在夏天時能夠去土耳其和蒙古,繼續環遊世界之旅。

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