【罕見病決議案】聯合國大會通過罕見病決議案 罕盟籲港府積極響應與國際接軌

聯合國大會今日(17日)清晨正式通過罕見病決議案,議案要求各成員國制訂政策,尊重罕見病患者的權益,提供適當的治療,並在聯合國轄下機構納入罕見病議題,跟進並監察各國應對罕見病的進度。

該份議案由西班牙、巴西和卡塔爾等共54個國家共同提出,並獲得聯合國大會全數193個成員國同意下一致通過。國際罕見疾病聯盟(RDI)執行董事 Flaminia Macchia 表示,解決罕見病患者面對的困難是聯合國的目標。

香港罕見疾病聯盟(RDHK,下稱罕盟)會長曾建平表示,罕見疾病受到聯合國成員國關注並在大會通道決議,表明罕見病是全人類亟需認真應對的普世議题,香港亦不能置身事外」。他又指,政府一直没有就應對罕見病制定長期與短期策咯,以致患者未能及時得到適切治療。罕盟期望在聯合國的推動下,香港政府會積極響應,制訂並落實與國際接軌的罕見病策略和規劃。

根據罕盟網站資料顯示,「罕見疾病」泛指患病率極低,患者人數極少的疾病。目前全球已知的罕見病約有8,000多種。不少是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致,發病年齡因人因病而異,從剛出生到老年都有可能。絕大部分罕見病都會對患者的健康構成嚴重及長期的威脅,部份甚至會致殘及致命。

現時香港政府以「不常見疾病」來稱呼「罕見疾病」,且沒有官方定義。然而,香港確實有不少罕見病病例,其中較為人熟識的包括:黏多醣症(Mucopolysaccharidosis, MPS)、龐貝氏症(Pompe Disease)、天使綜合症(Angelman Syndrome)、白化病(Albinism)等,大部份屬基因遺傳病。雖然每一種的個案數目不多,但據香港大學一項研究指出全港的罕見病患者總人數多達11萬。

Source:Rare Disease InternationalRDHK

Text by Medical Inspire 醫·思維

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